去年の今日の記録（白血病＆骨髄移植闘病日記99days）

２００５（１年前）年４月３０日　土曜日　99days
*朝３７．３度　体調まだ不明
*午前にペンタミジン吸入
*熱は相変わらず、７．４度前後を上下しています
*昼過ぎにアパートに一時帰宅（試験外泊）です
*吐き気は最近治まっているので、ほんと熱だけなんだけどなあ
*明日は吸入があるので３時くらいには帰ろうかな
*夕方お風呂　ルルドの水使用　４回目
*夕食後は熱も下がり寝るまで良好　
*１１時に就寝してしまった

えっとルルドの水ですけど、知り合いの神父さんに頂きました。ちょっと記憶だけを頼りに記述してみます。１９世紀の中頃、フランスのピレネー山脈の麓ルルドという所に、ベルナディッタという女の子がいました。ある日、近くの森に燃料用の木の枝を拾いに出かけたところ、光り輝く不思議な女性に出会いました。その女性は、彼女に話しかけ、ついで立っている足元を掘るようにベルナディッタに告げました。その女性が消えた後、彼女の立っていたところを掘ると泉がわき出てきました。その泉は不思議な力を持っていて、多くの不治の病の人をなおしました。人々はこのことを奇跡と呼びました。この奇跡はいまだなお続いているそうです。いまも多くの病める人々がここにきています。またこの泉の水は、世界中に無償で配布されています。
　なおベルナディッタ自身は、もともと体が弱かったのですが、２０代でその生涯を終えました。彼女の遺体はフランスのとある教会の中に安置されていて、だれでも見学することができます。いまも美しいまま、まるで眠るように、ほほえみを浮かべ、永遠の眠りについています。

　記憶だけで書いてみましたので、間違っているところがありましたら、お許し下さい。

【写真】
アイソレーター室です。２月の末頃かな？

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去年の今日の記録（白血病＆骨髄移植闘病日記98days）

２００５（１年前）年４月２９日　金曜　９８days
＊朝３７．３度　
＊体調　まだ不明　昨日ちょっと歩いたので、すごく足が痛い
＊ペンタミジン吸入
＊吐き気はさほどないが、微熱３７．３～３７．４が昼から夕方まで続く
＊夕方７度弱となる
＊明日は大丈夫かな・・・・・・・？
＊夜再び７．４度・・・

【写真】
無菌家族面会用通路入り口
左のロッカーは、無菌室患者の保管品入れです。
右のテーブルは、家族が持ってきた着替えとか、差入れを置く台です。ビニール袋に名前を書いて、決められた時間にここに置くと、看護婦さんが各患者に配達してくれます。

去年の今日の記録（白血病＆骨髄移植闘病日記97days）

２００５（１年前）年４月２８日　木曜　97days
＊朝３７．１度
＊朝の祈り

＊ペンタミジン吸入
＊レントゲン撮影
＊昼前一時外出
＊アパートで昼食；コンビニのりべん
＊昼の薬飲み忘れ
＊教会歩いていく；アパートのすぐ近くにあります
＊アパートでお風呂はいる
＊アパートで夕食；冷やしうどん、野菜炒め、かつ一切れ
＊帰病院途中気分が悪くなる　野菜炒めの油のせいかな・・・？　後は　まあまあ落ち着く

【写真】
教会のステンドグラスです。

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去年の今日の記録（白血病＆骨髄移植闘病日記96days）

２００５（１年前）年４月２７日　水曜　96days
＊朝３７．２度

＊ペンタミジン吸入
＊血液採取、ＣＴ撮影
＊白血球２７７０，赤血球３１８万、血小板１８万９千、βグルカン１１．５
＊βグルカンが１１まで下がった　支えていただいている多くの人々に感謝・・・
＊連休は積極的に外泊し、連休明けに退院しましょうとのこと
＊いままでの例より、白血球はあまり問題視していない　
＊ＣＴの結果はまだだが、他は特に問題点はない
＊午後、病院の中庭を散歩　花が咲いている　気持ちがいい　生きているって実感だ

【写真】
アパートの窓から。懐かしい眺めです。

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去年の今日の記録（白血病＆骨髄移植闘病日記95days）

２００５（１年前）年４月２６日　火曜　95days
＊朝３７．１度

＊ペンタミジン吸入
＊今週　ＣＴ撮影とのこと
＊ＣＴの結果次第では　吸入からバクタ予防投与に切り替えて　通院にする

http://jsp.tm.nagasaki-u.ac.jp/~parasite/pneumocystis.html

↑予防投薬は最下段にあります。

＊データ的には悪いところはないんですけど。。。なんか気分がすぐれません・・・
＊ペンタジミン吸入後、体調まあまあ良好
＊プリンペラン（吐き気止め）は、食前にあらかじめ飲んでおく方がいいかもしれない
＊おかあさんが家に帰ってくるとのこと　ちょっとショック・・・

吐き気止めは食後に飲んでたのですが、よくよく考えると食前がいいことに気づきました＾＾；　食事の３０分前に飲むことにしました（遅すぎ・・・）。

身体的データは良好に向かっているのですが、なんか気分が変です。
今にして思えばなんですけど、長期間に渡るダメージで、少しずつ精神に変調をきたしているんです。しかし、このときは　おかしいとは思うのですが、ｗｈｙ？　まったくわけがわかりませんでした。

【写真】
アパートの通路です。暗くってすみません。

去年の今日の記録（白血病＆骨髄移植闘病日記94days）

２００５（１年前）年４月２５日　月曜　９４days
＊３６．７度　採血　採尿　レントゲン
＊βグルカンが　あまりさがっておらず（１５．８）　ショック
＊白血球の方は　刺激の効果があったかな　とのこと（白血球３０４０、好中球３４．８％）　良く理解できないのだ・・・
＊レントゲン；変わりなし　陰はあるが　ブープは悪化はしていないとのこと。

【ペンタミジン吸入】

酸素吸入と喘息の薬で大分楽にはなったんですけど、それでも今日は咳が止まらず呼吸が苦しくなりました。
本日装置を見回しいたら、なんとミスト発生強度つまみがもう一つありました。しかも最大になっています。なっとく・・・・・ってか看護婦さんによってこのつまみの強度が変わっていたようです。通常つまみの強度は真ん中の位置で使うらしいんですけど・・・。この春の病院内移動でかなりの看護婦さんが変わりましたので、伝わってなかったようです。

【写真】

アパートです。
右が和室の窓、左が洋室の窓です。奥さんは和室に、ＳＲは洋室にいました。町の中心地近くなのですが、とても静かで環境のいいところでした。

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去年の今日の記録（白血病＆骨髄移植闘病日記93days）

２００５（１年前）年４月２４日　日曜　93days
＊明け方から３７．５℃をキープ
＊昨日から試験外泊　
＊午前中に病院に帰ってくる。昼過ぎにペンタミジン吸入。　
＊どうもＧＶＨＤかなあ？　時間単位で変化する　熱　しんどい　だるい　はきそう　ロザリオと祈り　夜少しましになる

【奥さんの黒い手帳】
熱が下がらず、午前中に病院に帰る。まだまだ体調的に不安があり、病院に帰ると安心感があるらしい。久しぶりに外気に触れて気持ちが良かったらしい。

【写真】
アパートの浴室なのだ。

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去年の今日の記録（白血病＆骨髄移植闘病日記92days）

２００５（１年前）年４月２３日　土曜　92days
＊ペンタミジン吸入
＊午後試験外泊のため外出。

試験外泊といっても、病院の近くのアパートなんですけど。とにかく病院の外は、久しぶりです。近く（普通に歩いて２０分くらい）ですけど、もちろんタクシーで行きました。

【奥さんの黒い手帳】
４ヶ月ぶりで病院から出る。体調がすっきりしないせいかあまり喜びもなく、食事以外は休んでいる。だるさ・吐き気・微熱

【写真】
ＳＲの別荘です。アパートです。

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去年の今日の記録（白血病＆骨髄移植闘病日記91days）

２００５（１年前）年４月２２日　金曜　91days
＊朝３７．０度
＊吐き気復活；ＧＶＨＤによるものか？　ＧＶＨＤだともう少し早い時期に現れるのだけど・・・ベナンバックスによるものか？　ベナンバックスの場合は点滴法の際に吐き気があるが、吸入法でもあるかもしれない。
＊今後の処置；βグルカンが基準値内になれば、ＣＴで確認後、判断する。バクタ予防投与にしようかな・・・とのこと
＊白血球４８２０、好中球５０．５％・・・さすが薬の力です。

ペンタミジン吸入後、午後から試験外泊です。

Ｉ看護婦さんが吸入時に酸素を併用してみたらといってくれたので、早速試してみる。
結果すごく楽になった。まあ気管支が細くなり酸素不足になっていたので、当然といえば当然なのですが、本人はなかなか気づきません。ちなみに空気中の酸素濃度は２１％、酸素吸入ですと１００％ですから、単純に酸素摂取量が５倍近く上がるわけです。もっと早くきづけばよかった。。。

苦しみを何度も経験する。その都度いろいろ考え、我慢し、苦しみ、体験する。

【写真】
駐輪場シリーズ
雨の日は通路に駐輪します。

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去年の今日の記録（白血病＆骨髄移植闘病日記90days）

２００５（１年前）年４月２１日　木曜　90days
＊３７．０度
＊ペンタミジン吸入
＊白血球低下（２０８０）好中球低下（２２．８％）　薬の骨髄抑制作用とのこと
＊白血球をあげるため皮下注射を実施（グランかな？http://www.cancernet.jp/drugs/data/d_010.html）
＊その他は良好
＊βグルカンも減少（１７．２）
＊明日血液検査を行い、白血球増加なら土日に試験外泊

ＩＶＨをはずしたので、注射になってしまいました。先生が「すごく痛いですよ」っていいながら注射したのですが、いつ注射されたのか分かりませんでした。「先生まだですか」って聞いたら、「もう終わりました」って・・・ん？気づかなかった。鈍いのかな？

【ヨーロッパ】
ハワイに続いてヨーロッパ、その他です。
入院しながら世界旅行してました・・・気分だけ。ええ。

http://www.hf.rim.or.jp/~daiji/album/index.html
http://www5a.biglobe.ne.jp/~kazu_san/tabiindex.htm
http://www5f.biglobe.ne.jp/~tominaka/Portugal.html
http://www5f.biglobe.ne.jp/~tominaka/Fatima.html

【写真】
レントゲンとＣＴスキャンの部署です。
ここには、ほんとに良く来ました。点滴台を押しながら自分で歩いてきたり、車椅子をついてもらいながら来たり。

肺のＣＴスキャンの時は、息を止めるのが苦しくて辛かったのを覚えています。あと、ここの待合いは比較的空いてるので、院内フリーになってからは、よく座りに来てました。なお撮影したときは、休日なので人がいません。

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