去年の骨髄移植闘病日記2

2006年7月 1日 (土)

去年の記録(白血病&骨髄移植闘病日記155~161days)

2005年(1年前)6月25日~7月1日

【6月25日 土曜日 155days】
教会
かまいたちを読む
http://www.amazon.co.jp/exec/obidos/ASIN/410136916X/qid=1140611236/sr=1-1/ref=sr_1_10_1/503-1860724-3362323

【6月26日 日曜日 156days】
しんどい だるい
仁淀川を読む
http://www.amazon.co.jp/exec/obidos/ASIN/4101293171/qid=1140611449/sr=1-1/ref=sr_1_10_1/503-1860724-3362323

【6月27日 月曜日 157days】
しんどい つらい 心が苦しい

【6月28日 火曜日 158days】
採血
デパス1mg
しんどい つらい 苦しい どうなるのだろう?

【6月29日 水曜日 159days】
H先生、T先生通院
罪と罰?
悟り 同伴者 愛

【6月30日 木曜日 160days】
デパス1mg
春とう
春燈
http://www.amazon.co.jp/exec/obidos/ASIN/4101293058/qid=1140611813/sr=1-1/ref=sr_1_2_1/503-1860724-3362323

留学
http://www.amazon.co.jp/exec/obidos/ASIN/4101123039/qid=1140611987/sr=1-1/ref=sr_1_2_1/503-1860724-3362323

【7月1日 金曜日 161days】
デパス1mg

【写真】
再び無菌室からの風景です。2005年の2月頃の写真ですね。面会通路越しに大阪の風景が見えます。手前には懐かしいロザリオがガラスに張り付けられています。

毎日かろうじて書き記してきました闘病日記ですが、そろそろこの辺で終了したいと思います。
まだこの頃は体力的に快復しておらず、精神的にもはなはだ不安定な状態です。このあと徐々に快方に向かい、2005年10月に地元に帰って来ます。2005年12月からはブログに記述したとおりです。
不定期ですが2005年7月~11月のことも、折りを見て記録しておきたいと思います。

現在の日記はしばらくは続けようかと思います。なんか分けの分からない日記になってますけど。。。 
またスピリチュアルワールド2の方も少しづつですがアップしていきますので、よろしくお願いします。

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2006年6月24日 (土)

去年の記録(白血病&骨髄移植闘病日記148~154days)

2005年(1年前)6月18日~6月24日

【6月18日 土曜日 148days】
教会にゆく
何もしない だるい いらいら 頭が重い
「本所深川雑紙」を読む
http://www.amazon.co.jp/exec/obidos/ASIN/4101369151/ref=ase_books029-22/503-1860724-3362323

【6月19日 日曜日 149days】
教会&散歩
「レベル7」を読む
http://www.amazon.co.jp/exec/obidos/ASIN/4101369127/qid=1140610578/sr=1-1/ref=sr_1_10_1/503-1860724-3362323

命より大切なものってありますか?
家族? 信条?

【6月20日 月曜日 150days】
教会&散歩
何も考えず

【6月21日 火曜日   151days】
大型スーパー店に行く。服を調達。
T君に電話(大学の友人)

【6月22日 水曜日  152days】
T先生通院
午睡
夕方目が覚める。気が重い。灰色のとき。

【6月23日 木曜日 153days】
微熱続く
終日横になったまま

【6月24日 金曜日 154days】
教会にゆく
「長い坂」を読み終える
http://www.amazon.co.jp/exec/obidos/ASIN/4101134170/qid=1140611134/sr=1-2/ref=sr_1_2_2/503-1860724-3362323

SRの症状と同じ表現があるのを発見

「寂しい狩人」を読む
http://www.amazon.co.jp/exec/obidos/ASIN/4101369178/qid=1140611351/sr=1-1/ref=sr_1_2_1/503-1860724-3362323

【写真】
ファティマの奇跡をモチーフにしたものです。

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2006年6月17日 (土)

去年の記録(白血病&骨髄移植闘病日記141~147days)

2005年(1年前)6月11日~6月17日

【6月11日 土曜日 141days】
朝 1mgデパス服用。

朝から雨で外出できません。
寝てばっかです。
漠然とした不安感有り。
昼 デパス1mg服用。

夕べは比較的よく寝たかな。目覚めは相変わらず気分が悪い。薬のせいかなあ? 夕べは悪夢は見なかったような。
今回の出来事の真の意味を考えよう。

【6月12日 日曜日 142days】
微熱有り
夜デパス0.5mg服用。

ずっと心がしんどい。重い。いらいらする。つらい。だるい。

【6月13日 月曜日 143days】
9時半起床 憂鬱 デパス0.5mg服用
半覚醒状態
午後教会

漠然とした不安感有り。
早く就寝。

【6月14日 火曜日 144days】
病院通院
採血 レントゲン
T先生・・・デパス増量、次は水曜

遠藤周作 満潮の時刻 読み終える。
http://www.amazon.co.jp/exec/obidos/ASIN/4101123373/qid=1140610447/sr=1-1/ref=sr_1_2_1/503-1860724-3362323

【6月15日 水曜日 145days】
病院通院 血液内科
待ち疲れ
遠藤周作の 侍 を読み始める。
http://www.amazon.co.jp/exec/obidos/ASIN/4103035161/qid=1140610380/sr=1-2/ref=sr_1_2_2/503-1860724-3362323

【6月16日 木曜日 146days】
寝っぱなし
何もしない1日 気力がわかない しんどい だるい

【6月17日 金曜日 147days】
かなり歩いた
今日は通算デパス1.5mg服用・・・飲み過ぎ

何もしない・・・気が狂うんじゃないか?
遠藤周作 白い人黄色い人 を読みはじめる
http://www.amazon.co.jp/exec/obidos/ASIN/4101123012/qid=1140610120/sr=1-1/ref=sr_1_2_1/503-1860724-3362323
本の評論とは全然関係ない投稿があります。こういうのやだな・・・。

【写真】
えっと アパートの台所です。たった1年前なのに、随分昔のように思えます。

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2006年6月10日 (土)

去年の記録(白血病&骨髄移植闘病日記134~140days)

2005年(1年前)6月4日~6月10日

【6月4日 土曜日 134days】
夢で目が覚める。
明け方デパス1mg
午前に教会へ
お昼に病院と駅前の本屋さんへ
午後も教会
昔言葉に尽くせないほどお世話になった方が、亡くなりました。ご冥福をお祈りします。

【6月5日 日曜日 135days】
午前 病院に自転車で行く。
昼寝・・・目覚めが悪い。
午後教会へ
時を戻せるとしたら、どこまで戻すかな? いや・・・戻さない方がいいかも知れない。

【6月6日 月曜日 136days】
朝デパス0.5mg頓服。
午前 病院まで自転車。
昼寝。
午後教会。

することがない。何もすることがない。
PCで音楽を聴く。
本を少しずつ読めるようになる。櫂(宮尾登美子)を読む。   http://www.amazon.co.jp/exec/obidos/ASIN/4101293082/qid=1140518774/sr=1-9/ref=sr_1_10_9/503-1860724-3362323

夜うなされる。熟睡できない。

【6月7日 火曜日 137days】
朝デパス0.5mg頓服。
午前教会。
昼寝。
デパス0.5mg服用。
自転車で病院に行く。
夕方 デパス0.5mg×2回服用。
長電話で疲れた。。。

もう祈ることがありません。すべてはみ旨のままにのみ。来世のあることを信じつつ。病める心に光は見えず。この世に生きていた証さえ消してしまいたい。

【6月8日 水曜日 138days】
朝 デパス0.5mg×2回+1mg×1回服用
病院午前キャンセル。午後伺う。パキシルを追加してもらう。
パキシル朝2錠、昼1錠。

腹が痛む。夜眠れない。。。。

写真に写る懐かしき我が姿。この苦しみを知ることもなく微笑んでいる。

【6月9日 木曜日 139days】
明け方1mgデパス服用
午後 病院の医療相談室に伺う。
その後教会へ。

苦しみの中、暗闇の中、明日への希望はあるのか?

【6月10日 金曜日 140days】
明け方0.5mgデパス服用
午前 病院
午後 教会 シスターTを訪問

疲れた・・・ 夢 夢 夢 夢が汚れている
神は何を試しているのか? 

【写真】

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2006年6月 3日 (土)

去年の記録(白血病&骨髄移植闘病日記127~133days)

2005年(1年前)5月28日~6月3日

【5月28日 土曜日 127days】
朝軽い発作。デパス服用。
朝1階まで散歩するが、気分は晴れない。体力が著しく衰えている。
今晩は外泊。午後アパートへ。
近くの教会に自転車でゆく。礼拝堂にてしばらく座る。
夕方近所を散歩。

【5月29日 日曜日 128days】
夜中に軽い発作 デパス服用 午後 精神不安定。頓服でリーゼとデパス。
弱った・・・。

【5月30日 月曜日 129days】
精神科のある病院を紹介してもらい、午後そちらに伺う。

H女医先生
薬処方をしてもらう
食後、就寝時 セパゾン1、
頓服 デパス1mg、
就寝時 ハルシオン0.25mg、インスミン15、ユーロジン2mg
 
早速夜中にデパス1mg一錠。

【5月31日 火曜日 130days】
昼過ぎにデパス1mg服用。

【6月1日 水曜日 131days】
悪い夢で目が覚める。
朝方デパス1mg服用。少し落ち着く。
午前にT先生の診察に伺う。

眠剤を一部変更 ユーロジンをレンドルミンに。

この頃飲んでいた薬の一覧です。

午後は寝てばっか。夜寝られるかなあ?
さからうことなく むりをせず すべては神のみ旨のままに

【6月2日木曜日 132days】
明け方デパス1mg。再度寝た。
今日は雨。
雨の中教会へ。
午後昼寝。目覚めはあまり良くない。いらいらする。
発作は無し。

【6月3日金曜日 133days】
朝デパス1mg。
午前中に教会へ。
病院へ自転車で行く。
昼寝。
夕方再度教会へ。
夜デパス1mg服用。

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2006年5月26日 (金)

去年の記録(白血病&骨髄移植闘病日記120~126days)

ええと27,28日と県外に行きますので、今日アップします。

2005年(1年前)5月21日~27日

【5月21日 土曜 120days】
*発作無し
*午前中に頓服リーゼ1回

流れに身をまかせ無理をしない。悪いことばかり考えても落ち込むだけ。いい方向を考えよう。

【5月22日 日曜 121days】
*発作無し
*午前中に頓服リーゼ1回
*運動 階段 自転車漕ぎ MRI室まで歩く → ダウン
*午後奥さんが来たので、2階のロビーで話し込む。

【5月23日 月曜 122days】
*発作無し
*夜中、朝、午前リーゼ頓服
*午前 MRI測定
*午後 脳波測定・・・特に異常なし

MRIは初めての体験。狭くてうるさい。20分くらいで終わる。
夜は変な夢ばかり見るし、朝は憂鬱。熟睡できない。

奥さん午後急用で地元に帰る。
夜洗濯。
隣の患者さんは治療方法がないとのこと。どんなにつらいことか・・・。

【5月24日 火曜 123DAYS】
*発作無し
*MRIの結果;脳梗塞が認められた。ラクナ脳梗塞。原因は不明。心臓の手術のためか?白血病のせいか?

【5月25日 水曜 124days】
*早朝発作あり。リーゼ頓服。
苦しい。体が引き裂かれそうだ。頭が割れそうだ。いったいどうした・・・。
*コンスタンからデパス0.5mgに変更。
*T先生;パニック症候群(神経症の一種)とのこと。
めずらしいケースとのこと。
ん~パニック症候群は予備知識が多少なりともあったのだけれども、ちょっと変則気味かも?

【5月26日 木曜 125days】
*発作有り。
*明け方苦しい→リーゼ頓服。
*朝苦しい→リーゼ頓服。
*朝食後デパス服用。
日中も苦しむ。

【5月27日 金曜 126days】
*発作有り。
*明け方すごく苦しい。リーゼが効かないので、デパスを頓服的に服用する。
この苦しみには慣れるのだろうか? なぜ苦しめる。精神的なものだけにしてはおかしい?

午後脳関係の内科診察有り。原因は不明。いまは,、骨髄抑制の可能性があるので下手に投薬処置しない方がいいとのこと。

夕方T神父様来院。感謝。

【写真】
MRI測定室への通路です。

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2006年5月20日 (土)

去年の記録(白血病&骨髄移植闘病日記113~119days)

2005年(1年前)5月14日~20日
【5月14日 土曜日 113days】
*7時頃目が覚めて、気分が重いのでコンスタンを飲む
*また8時半まで寝てました ねすぎ。。。
*今日はバクタの日です
*昼間は何してたかなあ?
*夕方教会まで遠回りで散歩
*夕方ノリトレインを飲む
*寝る前もユーロジンとノリトレイン
途中で目が覚めませんように

*目が覚めました 1時過ぎにハルシオンを飲みました

【5月15日 日曜 114days】
*6時過ぎに目が覚めました
*ノリトレインが比較的きいているようです
*朝食 9時前 食パン トマト キャベツ 卵 牛乳
*午前中に自転車のって一回りしました かなりしんどいしふらつきます まだ自転車はちょっとはやいです 危ないし 坂はきつかったです 押しました
*昼食 1時過ぎ ローソンのサンドイッチ(三角) 野菜ジュース チョコ2個
*PC 奥さんのPCでちょこっと検索 電気自転車 レシピ その他
*PC 聖書を読むけどなかなか続かない・・・ はあ。。。
*午後曇っていたので教会に散歩 教会主催でなんか催し物を公園でしてた。うるさかった
*シャワー
*夕食は7時頃 焼きそば 豆腐 野菜 などなど お腹がすいてないのだ
*歯磨きは歯磨き剤を使いだしてから見る見る歯が白くなりました
*夜の祈り 

尿の回数が極端に減りました。今日で二日便秘。いずれも抗うつ剤の副作用のようです。

【5月16日 月曜 115days】
*やはりいやな夢で夜中に目がさめる。ハルシオンを飲んで、明け方まで寝る。8時過ぎまでが長い。
*よけいなことは考えず、早く良くなって、早く地元に帰る!
*心と体は連動している。悪いことばかり考えるといけない。
移植は順調。GVもほとんどない。100日を越えた。退院もしたし、あとは良くなるだけ!
*昼前、どうにも気分がすぐれない。イライラする。感情の抑制が難しい。コンスタンを飲む。何かしているときが紛れるかと思い、この文章を書いている。誰が読むのか・・・? 昼間は外に行けないし、自転車にでも乗るかな? でももう昼だなあ。 
*教会に最短距離で行ったのだけど、ひどく疲れた。
*午後は頻繁に調子が悪かった
*今、夜の10時過ぎだけど、横になるとしんどい。やっぱ心かなあ?・・・
*薬も飲んでるのでもうねなくっちゃなあ
*ハルシオンを2錠(2回)も飲んでしまった

【5月17日 火曜 116days】
*朝から苦しい。寝ると足がだるくて、いらいらする。
*まさに身の置き所がないようだ。座るとしんどいし。ねると上記のようだし。
*左脇腹がなんだか変・・・左手前腕に響く
*病院に電話 明日1時に行く。H先生に連絡済みと言ってください、検査するので昼は食べずにとのこと
*病気 イライラ 身の置き所がない。 
*午後後半 我慢の限界を超えつつある。
*覚醒剤の切れた中毒患者のようだ。
くるしい たすけて だれか・・・
*再度病院に電話;T先生-ノリトレインは中止。H先生-バクタは飲まないでおいて。
*長くは効かないけどコンスタンは効き目があるようだ・・・

【5月18日 水曜 117days】
*採血 レントゲン 
*T先生;リーゼ処方 コンスタンの強いの
*H先生;バクタのせい。もう範囲内に入ってるので中止する。その他の薬もできるだけ飲まないですむものは飲まないように。ネオーラルは1回50mg2錠に減らす。ウルソは中止。ブープは固まっているので進行しない? 多少引きつった感じが残る。
*自宅でコンスタン1錠飲む
*病院でコンスタン1錠飲む
*帰宅後リーゼ1錠飲む 良くきいているようだ
*夜 ユーロジンとハルシオンとコンスタンをのむが 寝付けない
夜発作が長時間続く

この頃飲んでいた薬の一覧です。

デパス http://www.okusuri110.com/dwm/sen/sen11/sen1179025.html
レンドルミン http://www.interq.or.jp/ox/dwm/se/se11/se1124009.html
リーゼ  http://www.interq.or.jp/ox/dwm/se/se11/se1179012.html

【5月19日 木曜 118days】
*精神的?発作のため再入院。
*真夜中に発作が長時間続く。
*我慢ができず、ロビーのソファーでうずくまる。
*体がふるえて止まらない。
*看護婦さんに薬をもらうが効き目無し。

【5月20日 金曜 119days】
*朝安定剤を注射される。
*T先生より薬の飲み方説明あり
・コンスタンは4錠 朝昼晩と頓服
・リーゼは3錠まで   頓服
・眠剤は ハルシオンとレンドルミンとユーロジン

*検査 心臓エコー、心電図、レントゲン

バクタなのか心理的なものなのか??
夜中に発作が起こり、安定剤の筋肉注射 すごくいたい!

【写真】

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2006年5月13日 (土)

去年の記録(白血病&骨髄移植闘病日記106~112days)

2005年(1年前)5月7日~5月13日
【5月7日 土曜 106days】
*朝 36.5度
*午前 Iさんと話しているときは比較的良好
*昼食後 吐き気とだるさ
*午後 長時間 Iさんと会話 ほんとうにいい方だ 感謝!
*夕方 お弁当 長女は明日帰ります

【5月8日 日曜 107days】
*朝 36.8度
*なぜこんなに苦しいんだろう? 考えすぎるから?
*カーテンで仕切られた窒息しそうな空間 
*主治医の先生、看護婦さん、Iさんと話すとおちつく
*孤独のせい? PCも苦痛になってきた
*心の問題は予想外だったなあ

午前少し、午後も風呂にはいるまでIさんと話す。不思議にしんどさが抜けてゆく。
おばあちゃんに電話する。

「失敗を恐れることは失敗することよりも怖い(ユダヤの教え)」

「一見つながらないことが最後にはつながっている」

【5月9日 月曜 108days】
*朝 36.8度
*寝不足  しんど・・・
*退院
【主治医の先生より】
くれぐれもむりをしないこと
ブープ防止について;無理は禁物 規則正しい生活 うがい てあらい くすりをちゃんと飲むこと もしなってもプレドニンでなおる
帯状疱疹;身体の半分 最初は筋肉痛 はやく病院にかかるほどいい

午前中に退院して、今はアパートです。
午後会社に電話 K君が出てきて、課長不在とのこと
夕方から調子が悪い。いつもの吐き気としんどさ。
耐えるしか無い。身を任せる。さからわない。ん~

【5月10日 火曜日 バクタの日 109days】
*朝 37.0度 
*9時半に寝て3時半トイレで起きる あとは 寝たような寝ないような・・・
*朝は相変わらず体調わるい、心も?
*朝9時半に会社に電話をかける Mさんに3月までの請求分自宅に送付&診断書は少し遅れる旨伝える
*T神父様電話
 
ふう くるしいなあ らくになれ らくになれ 私の身体よ 私の心よ

調子 午前は× 昼頃△ 昼過ぎ× 夕方△

GVHD→GVL
左脇腹と左腕、左太ももに違和感?

この頃飲んでいた薬の一覧です。

ネオーラル  ナイスタチン    ウルソ  プリンペラン    アルサルミン  MgO  ノリトレン            

ユーロジン    ハルシオン   コンスタン 

【5月11日 水曜日  110days】
*相変わらず眠れない まいった
*ねつはなさそう
*違和感は・・・なさそうに思う・・・
*いったいどうしたらいいのか ふう くるしい からだなのか こころなのか・・・?
しんどいけど 身体を うごかそうと思ったら動く やはりこころなのかなあ わからない・・・ 5月13日 ファティマの日 

【用事】 
このPCのエッジ 問い合わせ
無線ルーター  V110 モデム無内蔵   NTT    レンタル 630円/月
エアコンのフィルター 網戸の掃除 ふとんカバー シーツカバー まくらカバー交換 

*コンスタン(安定剤)は効き目あるかな?
*午後後半 教会まで 散歩 一つ手前を曲がると近い(50mくらい)

【5月12日 木曜日  111days】
*薬のせいでよく眠れました ユーロジン ハルシオン コンスタン のみすぎ・・・
*明日の午前中 心療内科T先生のところにいきます
*明日の午後 13:30 シスターTさんが アパート訪問
午後眠ってしまいました
今晩眠れるかなあ・・・

【5月13日 金曜日 112days】
*昨晩ユーロジン コンスタン 0時に目が覚めハルシオン  のみすぎ・・・
*とりあえずなんとか寝られた 昼寝は禁物
*午前は心療内科T先生 午後はシスターT来訪
*夕方 散歩 結構歩いた 坂を下って 上って 教会にも行って 足が痛くならないかなあ。。。 

*こんばんは、ユーロジンとノリトレインを飲んで寝る
*12時前に目が覚めたので しかたなく ハルシオンを飲む
*ロザリオを繰っていたら知らぬ間に寝てました

【風景】

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2006年5月 6日 (土)

去年の記録(白血病&骨髄移植闘病日記100~105days)

2005年(1年前)5月1日(日)~6日(金)
【5月1日 日曜日 100days】
*昨晩は試験外泊
*アパートにて 7時頃起床? 朝食はパン
*熱があるので少し寝る
*37.4度 午前中はずっと高め しんどい
*ロザリオの祈り
*3時頃病院帰る
*ペンタミジン吸入
*体温36.7度 なんだろうこれは・・・

【5月2日 月曜日 101days】
*朝37.1度 採血 
*ペンタミジン吸入
*回診
*午後は調子がいい
*βグルカン 10.0 あまり下がっていない
*明日から バクタ予防投薬 週3日 月 水 金 1日4錠 12錠/1週間 前回(1日4回 1回3錠)の1/7の内服量
*今週は火、水、金
*1日2回にわけて 昼と寝る前 1回2錠
*これくらいの量なら、膀胱炎の薬にも出していたくらいなので、副作用はないはずとのこと

【5月3日 火曜日 102days】
*朝37.1度
*今日から吸入なし バクタ内服 昼と寝る前 2錠ずつ
*火、木、土ではだめかいな?
*M先生にOKもらった!
*まあまあの調子かな・・・

【5月4日 水曜日 103days】
*朝36度台
*今日はバクタ内服なしの日
*朝から気分すぐれず なんだろう 熱無いのに身体がしんどい
*バクタのせい? GV? 

【5月5日 木曜日 104days】
*わすれた  熱はなかったように思う
*バクタの日
*朝はやや調子わるし
*午前後半は良好   36.5度 最近の最低記録かな?
*午後も良好 おくさんと 院内散歩
*夕食後 気分悪い ふ~
*Iさんは元気だなあ
*奥さん大変お疲れ 早く休んでください
*遠藤周作は大変だったんだなあ 今は天国で狐理庵先生

明日の検査結果、よろしくお願いします!

【5月6日 金曜日 105days】
*朝37.1度 → 36.8度
*朝はいつものごとくやや調子わるし 神にお祈り
*主治医の先生の話
今日のβグルカンの結果次第、骨髄抑制が気がかりと言えば気がかり(外来で対応可能)、他人の細胞を入れてるので、しんどいのは当然。身体が慣れるのに移植後1年かかる。

*午後 βグルカン8.6 退院OKとのこと
*長女来院 いろいろ話す
*夜;先が見えないことが怖い いつ突然どうなるか。。。 

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