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2006年1月27日 (金)

病気とインターネット

旧サイトhttp://blogs.yahoo.co.jp/yyydaughter20042005yyy)からの転載です。

 2004年の春に地元(地方)の病院でCMLの告知を受けました。半年くらい前から体調が思わしくなく、おかしいなとは思っていたのですが、白血病など全く知識がありません。本屋でも白血病に関する図書は殆どありません。

 ちょうどゴールデンウィークの初め頃、新聞に骨髄移植の記事が出ました。骨髄移植成績と病院による格差に関する記事です。地元病院の担当医に説明と情報提供を求めましたが、まともに答えてはくれませんでした。頼りは自分です。手段はありとあらゆる方法を使いました。書籍購入(「白血病といわれたら」など)、その本に載っている各種患者相談窓口への問い合わせなどを行いましたが、なかなか全体像は分かりません。

 その中で一番有効だったのが、インターネットによる検索でした。病気の全体像、現在の最新の治療方法、新薬情報、骨髄移植に関する最新情報、新聞に載っていた病院格差に関する情報などなど、数々の貴重な情報を得ることができました。

 その時点で分かったことは、治療薬として新薬グリベックが開発されたこと(私も告知当時から飲んでいました)。その時点での最適治療法は、新薬グリベックか骨髄移植かで専門家でも意見が異なっていました。薬の聞き具合や、病状の進行度合い、血縁者ドナーがいるかどうかによっても判断は左右されます。

 新薬の効き目については、可能な限り調べてみたのですが、残念ながら正確な数字を知ることはできませんでした。血液関係の学会ではリアルタイムに把握されているらしいのですが、一般には公開されていません。製薬メーカーの発表は優れた治癒成績が載っていましたが、ネットで見かけるその他の情報では、もっと低い治癒効果でした。治癒の定義によっても数値は異なると思いますし、素人には判断不可能でした。また新薬ですので長期効果については全くデータがありません。どちらでいくか・・・これを「迷い地獄」というと教えてくれた人がいましたっけ。

 これらの情報と、自分の病状その他条件を比較検討して意思決定を行いました。すなわち6月より移植の方向で動き始めました。結果として2005年1月に県外の病院で移植を実施し、現在に至っているわけです。(ここにいたるまでには、いくつかの幸運な偶然が重なっています。私の場合に限ってのことですが、新薬は副作用が強くまた効き目はあまり思わしくなく、移植選択は正解だったと思います。)

 もちろんインターネットは万能ではありませんが、使い方次第では大きな武器となってくれると思います。(最もいいのは、良い先生(技術的及び人間的に信頼が置けて、患者を一個の人間としてみてくれる先生です)に出会うことなんですけど・・・)。

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